En la entrada de hoy de Farmadviento, hemos querido contar con la colaboración de una farmacéutica y amiga muy especial. Se trata de Raquel Ciriza, de Huesca, conocida en el sector por su tenacidad, constancia y por liderar la difusión y el conocimiento del mundo de las enfermedades raras en la farmacia. Le hemos pedido que nos hable sobre qué consejos se deben ofrecer a los pacientes con ER des del mostrador. Y esto es lo que nos ha contado:
¿Rara? ¿qué significa rara? Para muchos, tantos como 3 millones de españoles, el añadir ese adjetivo a su enfermedad supone demasiado, un peso muy grande que transportar toda la vida. Y somos nosotros, los sanitarios, los que tenemos la responsabilidad y el reto de ayudarles a llevar esa mochila, facilitándoles el camino y haciéndolo mucho más confortable.
¿Cómo? ¡Involucrándonos! Ahora, que tanto se habla de la especialización y la formación como medios para ofrecer mejores servicios desde la oficina de farmacia, no podemos olvidarnos de nuestra esencia: los farmacéuticos somos profesionales sanitarios que acompañamos al paciente en su enfermedad, hacia su curación o –si no la hay- ayudando a convivir con ella.
Consejos para ayudar a un paciente con una enfermedad rara desde el mostrador:
• Si no está diagnosticado:
o Escucha activa y ojos bien abiertos: los pacientes que se quejan una y otra vez y visitan muchos médicos deben alertarnos
o Infórmate: hay miles de enfermedades raras, es imposible que conozcas todas, pero si lo sospechas, tienes dónde acudir: www.enfermedades-raras.org
o Filtra la información: los pacientes leen en internet, pero no tienen muchas veces la capacidad de filtrar la información seria y fiable. Ayúdales!
o Comunícate con los médicos, ante una sospecha
• Si ya está diagnosticado:
o No tengas reparo en consultarle al propio paciente sobre la enfermedad, seguramente se ha convertido en un experto en la misma y te ayudará a conocerla mucho mejor
o Si no la conoce, ayúdale a localizar la asociación de pacientes (asegurándote que funciona bien) será un gran apoyo para él
o Ante cualquier duda de tratamiento, es recomendable ponerlo en común con el experto en su enfermedad
• Otras formas:
o Participar en campañas nacionales, como la del 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras
o Colaborar con asociaciones para ayudarles a divulgar su enfermedad y llegar a más pacientes
Si todavía no lo has hecho: ¿te apuntas de farmacéutico mochilero? Hay tantas excursiones por recorrer como pacientes únicos a los que acompañar.
